Фотография отца, который добрался до финиша марафона с дочерью на руках, восхитила многих пользователей Казнета. К слову, в кадре – наш коллега Нурлан Бектаев. Только друзья и близкие знают, что на самом деле этот марафон для Нурлана и его семьи начался 11 лет назад, с момента появления на свет его дочери Аяулым…

Мы решили рассказать историю Нурлана. В интервью он сразу попросил не делать из него супергероя.

«Я обычный папа. Это на самом деле, обязанность каждого отца — делать своего ребенка счастливым и заботится о нем. В наше время очень много семей распадается, и когда папа проявляет должную заботу о своем ребенка, люди начинают этим восторгаться. Много современных отцов бросают свои семьи, не только, если в них есть дети с особенными нуждами и потребностями, но и когда дети здоровые без диагнозов. Не нужно восторгаться тому, что родитель проявляет должное внимание и заботу своей семье, это обязан делать каждый мужчина, когда решается на создание семьи. А если честно, то в нашей истории , в том, какой стала Аяулым, 90% труда моей супруги. И очень жаль, что нередко труд мам принимают как должное, словно обесценивая. В этом, на мой взгляд, самая большая несправедливость», — говорит Нурлан.

Нурлан вспоминает, когда Аяулым появилась на свет, она весила всего 990 граммов. Девочка, видимо, так торопилась появиться на свет, что родилась на сроке 28 недель (6,5 месяцев). В перинатальном центре малышка пробыла 2,5 месяца.

Когда в полтора года Аяулым поставили диагноз «детский церебральный паралич средней степени», Нурлан и Альфия решили растить дочь, как обычного ребенка, и даже отказались от специализированных школ. Первоклашка Аяука, перешагнула порог школы №18, и, вместе со сверстниками, постигала азы чтения, письма и счета. С единственной разницей – на протяжении всех уроков мама сидела у двери кабинета, на случай, если ей понадобится помощь.

«ДЦП – это не заразная болезнь, и у всех она тоже индивидуально. Наша Аяулым ходит, правда, под руку со взрослым. Кода пришло время отдавать ее в школу, нам сказали, что если отдать ее в специализированное учреждение, то может случится регресс, который существенно «отодвинет» ее развитие назад. Тогда мы с супругой попросили руководство школы №18 имени Шокана Валиханова. Мы по сей день благодарны администрации школы и учителям, за возможность учиться в обычном классе. Сейчас наша дочь учится в пятом классе, и мы по-прежнему, всегда рядом», — продолжает Нурлан.

В какой-то момент перед Нурланом стоял выбор, где на одной чаше весов были семья и забота о дочери, на другой – профессия. В 2020 году у Бектаевых появился второй ребенок – сын Али. Поэтому Альфия уже не могла постоянно находиться в школе, рядом с дочерью. Нурлан готов был уйти из любимой профессии. И даже пытался уволиться из газеты, чтобы помогать жене. Он начал искать работу, с более свободным графиком и открыто сказал об этом в редакции, где работал в тот момент. Руководство СМИ предложило Нурлану работать из дома.

«Когда Аяулым перешла в третий класс, мы переехали — по программе «Бакытты отбасы» приобрели квартиру. Тогда она начала учиться в IT-школе-лицей №24 имени Саттара Ерубаева. В 3 классе мы по состоянию здоровья дочки попросили директора школы дать возможность учиться на дому. Но не так, чтобы к ней приходил соцработник, а учителя отправляли задание по мессенджеру. Вот так Аяулым учила уроки и делали задания вместе с мамой дома».

Аяулым – очень активная девочка, а участие в марафоне было ее давней мечтой, говорит Нурлан.

«Я раньше неоднократно принимал участие в марафонах. Есть у меня и медаль, которую Аяука примеряла дома и носила, надеясь, что однажды у нее будет такая же, но своя. И инклюзивное спротмерприятие «Мир мечты», который впервые проводился в этом году в нашем городе, подарил ей такую возможность. Я не смогу подобрать слов, которые могли бы передать насколько это состязание было важно для нас. Мы с дочкой пробежали два км. Она не все время была на руках, а лишь остаток пути, когда устала. Метров 300-400 пронес ее на спине, а вот к финишу бежали рука об руку. Но главное — мы прошли эту дистанцию! А на финише организаторы – реабилитационный центр имени Агабека Карабекова, альянс родителей детей с аутизмом АРДА инновационный ресурсный центр Jan Bota, объединение молодежных волонтеров Megapolis, Mobil Plus Комек, мед академия ТОО «Азия сервис» и другие вручили нашим детям подарки. Но самой ценной наградой для Аяуки стала, конечно, медаль. Первое, что она сказала, как только ей ее вручили: «Папа, теперь у меня есть своя медаль!», — делится Нурлан.

Такого рода мероприятия помимо прочего, помогают детям социализироваться, отмечает Нурлан:

«Детям с ДЦП сложнее найти себе друзей. Например, недавно возле дома она познакомилась с девочками, пообщались, и они начали бегать, играть. Но ей в этом плане уже тяжелее», — говорит отец.

К слову, за казалось бы легким рассказом Нурлана – постоянная, ежечасная, даже ежеминутная работа – массажи, ЛФК, занятия со специалистами разного профиля, реабилитационные мероприятия и много другого…

«Кто-то, узнав нашу историю, может сказать — Нурлан, ты молодец, кто-то отметит роль моей супруги, я благодарен всем. Но. Я хочу сказать, что самая большая молодец — это Аяулым. Она — маленький борец, который каждый день, каждую минуту отвоевывает у недуга. Поверьте, далеко не все процедуры безболезненны. Но она понимает — это необходимо и, сжав свои маленькие кулачки снова и снова словно выходит на ринг против сильного, но, как оказалось, очень даже победимого врага», — говорит Нурлан.

Нурлан Бектаев — известный в третьем мегаполисе журналист, которого многие знают и как самого заботливого отца, который с ребенком готов преодолевать любые трудности. Нурлан призывает любить своих детей и быть рядом на их жизненном пути, каким бы тернистым он ни оказался.

7 октября – Всемирный день ДЦП. В этот день проводятся различные мероприятия для людей с этим диагнозом, встречи и форумы, на которых снова и снова напоминают – ДЦП – не приговор, но огромный труд для близких человека с этим диагнозом. И если они по-настоящему захотят, они смогут подарить своему ребенку шанс на полноценную жизнь.

Для справки: по данным Минздрава, сейчас в Казахстане проживает около 20 000 детей с диагнозом ДЦП.