Касым—Жомарт с редким онкологическим заболеванием не может получить дорогостоящий препарат, об этом сообщила общественный деятель, член национальной комиссии женщин, социально-демографической политики при Президенте РК Гульнар Умарова. К ней за помощью обратились родители ребенка, сообщает Elitar.kz.

7-летний Касым-Жомарт родился в городе Алматы, он второй ребенок в многодетной семье. У тезки президента Казахстана есть еще трое братьев.

Как оказалось, мальчик прошел все диагностические обследования для подтверждения редкого диагноза. В 2019 году у него выявили злокачественную опухоль и поставили сложный диагноз – глиобластома затылочной доли слева. Ребенку была проведена микрохирургическая операция по удалению опухоли, следом ребенок прошел курсы химиолучевой терапии и еще одну радиохирургическую операцию. После проведенных процедур состояние мальчика улучшилось – болезнь находится в состоянии ремиссии, но поддерживать состояние нужно дорогостоящими лекарственными препаратами.

После нескольких консилиумов врачи института педиатрии пришли к выводу и назначили препарат «Энтректиниб», направив запрос в общественный фонд «Народу Казахстна», который, напомним, создали по инициативе главы государства для благотворительной поддержки лиц с редкими заболеваниями.

«Нужный препарат не предусмотрен протоколом бесплатного лекарственного обеспечения. (…) В связи с этим, отец ранее уже за свой счет приобретал данный препарат, но стоимость его для бюджета одной семьи велика – это 4 млн. тенге за один пузырек» — пишет общественница Гульнар Умарова

Общественный фонд «Қазақстан халқына» направил ответ на запрос в управление общественного здоровья города Алматы, в котором сказано, что заявка по оказанию благотворительной помощи фондом должна быть рассмотрена Правлением и экспертами фонда, что занимает определенное время. Вместе с тем, основной проблемой является не это, а следующее. Фонд провел предварительные переговоры с представительством компании-производителя, по результатам которых стало известно, что свободного объема данного препарата в мире нет и по информации производителя только производство препарата займет около 4 месяцев. Однако выход, как считают родители и общественница, есть – данный препарат есть в свободном доступе в европейских странах.

«Учитывая проблематику сроков в онкологии, самый быстрый способ приобретения незарегистрированного на территории Казахстана препарата является трехсторонний договор между компанией-производителем, фондом «Қазақстан Халқына» (плательщик), и СК-Формация (доставка, хранение, разовой ввоз). Данный препарат к примеру, готовы поставить с Германии. СК-ФАРМАЦИЯ ЯВЛЯЕТСЯ ПОДВЕДОМСТВЕННОЙ МЗ РК ОРГАНИЗАЦИЕЙ СО 100% УЧАСТИЕМ ГОСУДАРСТВА» — рассказывает Гульнар Умарова

По мнению общественного деятеля, системную проблему по закупу подобных лекарств нужно решать в самом благотворительном фонде:

«Нужно решить вот этот бюрократический вопрос в самом фонде. Как правило, решение об оплате лекарственных средств проходит очень долго. На практике, был инцидент, когда девушка из Атырау ждала этот препарат более полугода, имея при этом назначение от врачей и направление от облздрава. К сожалению, она так и не дождалась этого препарата» — говорит Гульнар Умарова

Тезка главы государства просит помощи у президента в закупе данного препарата. Исходя из суточной потребности 400 мг, ребенку только на один год понадобится либо 50 упаковок препарата Розлитрек 100 мг (торговое название), либо 9 упаковок этого же препарата дозировкой в 200 мг.

Примечательно, что под постом-обращением к главе государства Касым-Жомарт Токаеву тегнуты все попечители общественного фонда, спикер Сената и Мажилиса. Комментарий оставила министр здравоохранения РК Ажар Гиният. В комментарии она дала поручение «взять на контроль» ситуацию своему заместителю, вице-министру Вячеславу Дуднику.

По информации родителей, вопрос так и остается нерешенным.