Фатима Аскар из Уральска получила укол Zolgensma за 1 млрд тенге
Девочка стала вторым ребенком из ЗКО, получившим «золотой» укол Zolgensma, который помогает затормозить развитие смертельного заболевания – спинальной мышечной атрофии. В общей сложности фонд «Казахстан Халкына » оплатил лечение четырех детей с аналогичным диагнозом, передает корреспондент Elitar.kz.
Фатима Аскар из Уральска – четвертый ребенок в семье Каната Куспанова, она с четырех месяцев болеет спинальной мышечной атрофией. Эта болезнь лишает ребенка возможности двигаться, последними атрофируются мышцы диафрагмы, дыхание перекрывается — и ребенок умирает.
От болезни ребенка может спасти только дорогостоящий укол препарата Zolgensma, который стоит 1 млрд тенге. Как мы уже писали, неравнодушные уральцы собрали для Фатимы 228 млн тенге, но до заветной суммы не хватало денег, а времени оставалось все меньше и меньше (https://elitar.kz/ru/materialy/politika/malyshka-iz-uralska-poluchit-ukol-zolgensmaot-fonda-kazakstan-khalkyna). Дело в том, что укол наиболее эффективен, когда его вводят в возрасте до двух лет (сейчас девочке 1 год и 5 месяцев – авт.).
Полтора месяца назад Канат Куспанов, отец Фатимы, подал заявку в фонд «Казахстан Халкына «, попечительский совет которого принял решение оплатить укол для девочки. Вчера Фатима Аскар получила долгожданный укол в Институте материнства и детства Нур-Султана.
«Мы приехали в Нур-Султан со своим сопровождающим врачом из Уральска. Сейчас дочка под его наблюдением. В клинике нас встретили хорошо. Несколько дней у дочки будет температура и слабость – реакция на укол, но в целом все хорошо. В скором времени нас ожидает долгая реабилитация, которая включает в себя и физические упражнения, и поддерживающие препараты. Все это будет в Москве, поскольку в Казахстане детей с этим заболеванием не реабилитируют. В общей сложности реабилитация длится два года. Я безмерно благодарен фонду «Казахстан Халкына » и всем неравнодушным к нашей беде людям за оказанную помощь «, — поделился Канат Куспанов.
Напомним, что Фатима Аскар – второй ребенок из Западно-Казахстанской области, которого удалось спасти от последствий спинальной атрофии. Маленький Эмир Шахмаров из Аксая также получил укол Zolgensma в Москве.
Но Эмиру миллиард тенге собирали простые горожане, так как в то время фонд «Казахстан Халкына » еще не существовал. По словам родителей Эмира, лечение мальчику помогло.
