ВИЧ- это диагноз, или все же приговор? Об этом и о том, насолко готово общество к принятию вич позитивных людей мы поговорили с Оксаной Ибрагимовой, которая живет 16 лет с ВИЧ-положительным статусом. Сначала она работала аутрич-работником, мотивировала людей, употребляющих наркотики пройти тест на ВИЧ, раздавала шприцы и презервативы. Потом начала работать социальным работником в общественной организации, а сейчас возглавляет Объединение юридических лиц «Казахстанский Союз Людей, Живущих с ВИЧ»
«Об этом не принято говорить, не модно писать, и на самом деле люди по-разному реагируют на людей, которые имеют ВИЧ – статус. За последние годы общество стало лучше относиться к людям с ВИЧ-инфекцией, но из них дети и подростки — одна из самых уязвимых и незащищенных категорий людей. Люди боятся, потому что мало про это знают. Инфекция молодая, она появилась в начале 80-х, и первые несколько лет была паника, были сотни тысяч смертей. Было неизвестно, как передается ВИЧ, и людям до сих пор сложно поверить, что пить из одного стакана или ходить вместе с баню безопасно. Это классическая стигматизация. Из прошлого идет хвостом, что ВИЧ-инфекция — это асоциальное заболевание и на людей навешиваются какие-то ярлыки», — говорит Оксана Ибрагимова.
Проговорим про «это»….
Слово «ВИЧ», настолько пугает, что порой люди отказываются проходить медосмотры, и многие даже не знают, что являются его носителями. По мнению руководителя, одной из причин являются и «страшилки» из 80-х про Фредди Меркьюри, Рудольфа Нуриева.
«Если человек живет с вирусом, не зная об этом, то у него гораздо выше риск передать вирус другому, и так подпитывается эпидемия. Люди не понимают, что ВИЧ-инфекции — это хроническое заболевание, с которым можно жить качественно длительное время. Сложно жить в страхе и не иметь навыков заботы о своем здоровье. Проще спрятаться, обвинять и осуждать без проекции того, что со мной это тоже может случиться», — отмечает Оксана.
Горят о вич-инфекции мало, и по сложившиеся традиции, — два раза в год. Когда календарь напоминает об определенных датах, связанных с заболеванием. Однако, как показывает опыт, этого недостаточно! Всему виной отмечает Оксана, все та же «советская идеология». Когда о многих вещах говорить «стыдно», «не принято», и «постыдно». Так, многие подростки по сей день мало знают о болезнях, передающихся половым путем и контрацепции.
Всему виной деньги?
К сожалению, и местные исполнительные органы власти выделяют недостаточное финансирование для профилактической работы общественных организаций, а в программы учебных заведений не введено обязательное информирование по вопросам, связанным с ВИЧ. По этой причине, сохраняется высокий уровень распространенности ВИЧ половым путём в общую популяцию населения. Руководитель ОЮЛ «Казахстанский Союз Людей, Живущих с ВИЧ» на одном дыхании перечисляет все сложности, с которыми сталкиваются вич-позитивные. Как оказалось, больше всего уязвимы женщины и дети, именно они порой не получают необходимой помощи, или не знают своего статуса. К слову, трудоустроиться женщинам также не просто!
«Хотя женщины и составляют половину населения планеты, их положение нельзя назвать равноправным. Это особенно очевидно, когда речь заходит о ВИЧ и многие из них не получают необходимой помощи или же попросту не знают своего статуса. Несмотря на многочисленные свидетельства успехов, женщины по-прежнему сталкиваются с неравенством, которое препятствует полной реализации потенциала мер противодействия СПИД. Кроме вопросов сохранения здоровья, люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ), сталкиваются с множеством проблем, связанных с доступом к медицинским и социальным услугам, стигмой и дискриминацией, которые непосредственно являются барьером к доступу к услугам здравоохранения и социальной защиты. Отказ в праве на работу так же является частым примером дискриминации. Существует множество барьеров, связанных с дискриминационным законодательством, существующим в РК», — продолжает интервьюер.
Важно знать!
Сейчас наша страна стремится к показателю лечения ВИЧ-инфекции — «Н=Н», что предполагает — «Неопределяемая = не передаваемая». Эта аббревиатура означает, что если у человека неопределяемое количество вируса в крови, то он не передает вирус другим людям. Сегодня, в РК, лечение ВИЧ-инфекции (антиретровирусная терапия — АРТ) предоставляется бесплатно всем людям, имеющим диагноз ВИЧ, с момента его постановки. Поэтому ЛЖВ, принимающие терапию на постоянной основе, имеют неопределяемую концентрацию вируса в крови и не способны передавать инфекцию другим людям, а значит они не опасны для общества.
К слову, есть много барьеров, связанных с дискриминационным законодательством, существующим в РК:
1. Люди, живущие с ВИЧ, лишены доступа к проживанию в приютах, включая приюты для инвалидов и престарелых, а также кризисные центры для женщин, пострадавших от насилия. ВИЧ-инфекция указана в перечне медицинских противопоказаний к проживанию в данных организациях.
2. Несмотря на то, что ВИЧ-инфекция по закону не является причиной отказа в присвоении гражданства в Республике Казахстан, мигранты, живущие с ВИЧ, в виду дискриминации со стороны миграционной полиции, не могут получить гражданство долгие годы, что в свою очередь ограничивает доступ к реализации многих экономических и социальных прав.
3. Несмотря на принятое законодательство, для доступа к медицинским услугам существуют препятствия. Они могут быть специфическими для заболевания, например, связанными с ВИЧ, туберкулезом, их сочетанием и / или комбинированной патологией неинфекционных заболеваний (НИЗ) с социально-значимыми заболеваниями, или заболеваниями, связанными с социальным и / или правовым статусом человека. ВИЧ-инфицированные люди часто лишены услуг, даже будучи застрахованными и регулярно выплачивая взносы социального и медицинского страхования. Истинные причины этого остаются неясными, поскольку даже имея полное право на получение помощи, пациент может быть её лишен из-за болезни (например, ВИЧ / туберкулез), предположительно из-за неписаных инструкций и / или непрофессионального и неэтичного отношения медицинского персонала.
4. ВИЧ-положительный статус, несмотря на действующее законодательство, является препятствием для получения гражданства или вида на жительство даже в случае воссоединения семьи и, следовательно, является препятствием для получения медицинской помощи, включая лечение ВИЧ — антиретровирусную (АРВ) терапию.
5. Женщины, живущие с ВИЧ, имеют ограниченный доступ к услугам проживания в существующих кризисных центрах для женщин, пострадавших от насилия. Причинами являются этому наличие дискриминационного законодательного акта, незнание путей передачи ВИЧ, высокий уровень стигмы в обществе.
6. Вследствие отсутствия своевременной и качественной консультации многие женщины, живущие с ВИЧ, отказываются от планирования ребенка, делая ложные выводы по поводу своей неспособности защитить ребенка от заражения ВИЧ. На сегодняшний день, женщина, живущая с ВИЧ, принимающая противовирусную терапию (АРТ), рожает здорового ребенка. Такая возможность появилась благодаря действию терапии, которая снижает концентрацию вируса в крови матери до неопределяемого уровня, тем самым обеспечивая полное снижение риска передачи ВИЧ-инфекции ребенку в период беременности и родов.
Честно, будет отметить, что на сегодняшний день в Казахстане государство выделяет средства на диагностику иммунных клеток и вирусную нагрузку, также закуп антиретровирусной терапии для всех состоящих на учете в Центрах СПИД людей, живущих с ВИЧ. Только на сегодняшний день на диспансерном учете в Казахстане на 31 декабря 2022 года находится 27390 людей, живущих с ВИЧ.
Мы благодарим Оксану Ибрагимову за помощь в подготовке материала.
Алиса Бойко.
