Одно из самых больных воспоминаний для Динары Тулегеновой, когда сыну не разрешили участвовать в соревнованиях по тхэквондо. На самом деле, таких воспоминаний гораздо больше, но именно к спортивному мероприятию ребенок готовился особенно ответственно.
Даниалу Смаилу десять лет, мальчик родился «солнечным ребенком», это диагноз, при котором характерна умственная отсталость и другие тяжелые заболевания, сопровождающие ребенка. С момента появления на свет, жизнь Даниала и его семьи — одна сплошная ежедневная борьба.
«В первую очередь, у нас возникли трудности с поликлиникой — они не знали, что мой сын родился с особенным диагнозом. В 4 месяца Даниал, получил прививку, и после этого он попал реанимацию. Тогда мы и узнали, что у него порок сердца. Когда стал старше, и пришло время отдавать в детский сад, возникла новая трудность: в обычный садик и группу его брать не хотели, год мы обивали пороги. В результате нам таки удалось попасть в один из детсадов. Затем школа, и снова в госучреждениях мы получали отказ за отказом. И так практически во всем», — говорит Динара.
Устроить сына в школу, куда ходят обычные дети, Динаре все же удалось. Женщина отмечает, дети с синдромом дауна нуждаются в дружбе и общении. А еще — в специализированных коррекционных центрах, которых не хватает, как воздуха.
Нередко Даниал сталкивается с непониманием и осуждением со стороны окружающих. Мама особенного ребенка просит общество быть добрее.
«Детям с таким диагнозом чаще всего нужна любовь, дружба и общение. Очень нужны развивающие коррекционные центры, где применяют АФК, новые технологии, работают специализированные дефектологи, психологи, логопеды. Дети должны посещать центры постоянно. У нас иногда бывают проблемы с социумом. Со стороны медицины, бывает, что не до конца объясняют, где-то не знают, или встречаются не компетентные специалисты.
Даниал ходит на тхэквондо и обожает танцевать, с радостью принимает участие в конкурсах и концертах. В прошлом году наш тренер обрадовал нас, новостью, что Даниал отправится на спортивную олимпиаду. Мы этого всей семьей ждали, особенно сын. Готовился и тренировался, но облздрав не дал разрешение. Мы тогда даже видео записали, что Даниал в отличной форме, и готов выступить. Но, увы, вновь отказ…», — с грустью рассказывает Динара.
Дети с синдромом дауна нуждаются в постоянной коррекционной помощи, но больше — в грамотных специалистах, которых катастрофически не хватает. Но, Динара не унывает, и призывает всех родителей, которые воспитывают «солнечного мальчишку или девчонку», не опускать рук.
«Родителям хочу сказать, что мы — особенные родители, Бог нам дал и мы должны принимать это и не уставать, а идти только в перёд, мы вместе сила. Ведь главное для нас — здоровье и счастье наших деток», — делится женщина.
Отметим, сейчас в Казахстане работает 98 специальных школ-интернатов, 33 из них — для детей с нарушением интеллекта. Там можно скрыться от пристального внимания, и обсуждения окружающих. Зачастую, такие дети находятся на домашнем обучении. Но, вопрос к обществу, когда же люди перестанут остро и негативно относиться к тем, у кого есть проблемы и сложности в развитии и здоровье?
