Жительница третьего мегаполиса Арайлым Ашимова не понаслышке знает, с какими трудностями регулярно сталкиваются родители детей с аутизмом. Такие задачи, как устроить ребенка в сад или пройти медкомиссию, порой превращаются в самый настоящий и жестокий квест.
«Нужно сидеть в общей очереди, было бы хорошо, если бы принимали по записи. Вы знаете, я, к сожалению, ничего хорошего не могу сказать о государственном центре. Как только «Асыл Мирас» стал государственным, мы туда не ходим. Не нравится! А если говорить о врачах, то медики до сих пор не понимают, что такое ребенок с аутизмом. Вообще часто сталкиваюсь с непониманием! С непониманием людей вокруг, когда Айша что-то делает, что нравится ей, но не понятно другим. По их ожиданиям, видимо, шестилетний ребенок должен вести себя как взрослый адекватный человек, наверное. А она ведет себя как 2-3-летний ребенок. Людей удивляет, а порой и возмущает, что она плачет сильно или истерит. Общество не понимает, что бывают такие особенные дети», — говорит родительница.
Арай работает хореографом и в свободное время ведет свой блог, в котором рассказывает о жизни дочери. Девушка делится опытом, пишет про специалистов и особенности развития Айши. Арайлым отмечает, что аутизм –это не приговор, и призывает рассказывать обществу как можно чаще о малышах-аутистах.
«Для таких деток нужны понимающие люди! Нужно менять структуру вообще, мировоззрение людей. В следующем году я хотела бы отдать дочку в школу, но пугает встреча с детьми, которые не готовы, и преподавателями, которые тоже не знают, как вести себя с такими детками», — рассказала девушка.
О проблемах и отношении к тем, кто страдает аутизмом, пишет и активистка Дина Тансари. По ее словам, проблемы из года в год одни и те же.
«Звонит подруга и просто рассказывает, как проходят комиссии с детьми-аутистами, как живется в нашей стране с таким диагнозом…
Во-первых, нет никаких электронных очередей — все в порядке общей очереди, а нужно пройти несколько разных специалистов, на каждую справку уходит до двух часов! А если это ребенок с тяжелой формой аутизма, то мы можем увидеть в очереди всевозможные рецидивы. Некоторые мамы просто не доезжают до больницы, потому что их высаживают из такси или автобуса из-за кричащего ребенка!
Маленький эпизод из ее рассказа, после которого слезы душат и гнев отнимает возможности нормально дышать…. Вот же она меня расстроила этим рассказом….
От лица рассказчика напишу, но прошу воспринимать это как рассказ, а не уголовное дело, на которое надо реагировать, а также прошу делать выводы о том как защищены права детей в Казахстане:
«Выезжаю в шесть утра, чтобы занять очередь, заказываю два такси, одно для меня, второе для старшей дочери и сына-аутиста, чтобы они не ждали так долго. Сижу, наблюдаю как из детского отделения здоровая тетка ведет ребенка на обследование, а она в теплой жилетке, сапогах, одетая, а мальчик в пижаме и шлепанцах на босу ногу! Динка, мне же такое нельзя видеть, я же мать особенного ребенка, я же понимаю, что это чей-то ребенок и что им все равно, что он может заболеть и умрет в этой клинике!
— А почему он без матери, разве мама не должна быть с ним, он ведь с инвалидностью?
— Нет, понимаешь, ведь это же ДЕТСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ и на родителей не рассчитано, ПРАВИЛА ТАКИЕ, все против детей, чтобы мы меньше по очередям сидели и ненавидели эти комиссии, чтобы мамы выдохлись в очередях и отказались от инвалидности, чтобы страна сократила расходы на одного инвалида! А еще это надо делать каждый год, понимаешь, КАЖДЫЙ ГОД, нужно доказывать, что твой ребенок с инвалидностью!» — пишет Тансари на своей странице.
Доказывать, что эти дети особенные и сильно отличаются от своих сверстников, не нужно. Стоит лишь вспомнить недавний эпизод, когда пятилетняя девочка сбежала со второго этажа от родных и ее искал весь город несколько суток. Маленькая Мадина Ерланкызы из Костаная погибла, утонув в искусственном водоеме. Спустя время пропал еще один мальчик 2010 года рождения, тоже с аутизмом. Инцидент произошел в ВКО, и на помощь вновь бросились волонтеры и полицейские. Мальчика нашли, но две этих истории в очередной раз доказывают, что детям-аутистам нужно внимание, особенный подход и уж точно упрощение прохождения всех медицинских комиссий.
